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メンバーより


バイエル薬品株式会社主催 『CTEPH バルーン・ドリーム』プロジェクトのお知らせ(終了しました)

バイエル薬品株式会社は慢性血栓塞栓性肺高血圧症 CTEPHをはじめ、

肺 高血圧症(以下 PH)を一般の方に広く知っていただき、

患者さんを支援するための活動として『CTEPH バルーン・ドリーム』プロジェクトを 2016 年6月3日(金)より開始いたします。


『CTEPH バルーン・ドリーム』 プロジェクトの発足にともない、

本プロジェクトのキックオフ・イベントを6月3日(金)に

渋谷モディ 1F 店頭 広場(東京都渋谷区)にて実施いたします。


CTEPH バルーン・ドリームプロジェクトは、2013 年から 2015 年に実施した

CTEPH 啓発プログラム 『6 Minutes Run for CTEPH』に続き

CTEPH 認知促進と患者さん支援を目的とした活動です。


6月3日のキックオフ・イベントでは、CTEPH 啓発大使でプロサッカー選手の細貝萌さんや、専門医の先生方、 バイエル薬品社員、患者さんなどが一堂に会し

一般生活者の方々に向けた CTEPH 認知促進イベント や

一般参加型バルーン・イベントを実施いたします。


 『CTEPH バルーン・ドリーム』プロジェクト キックオフ・イベント 開催概要


・開催日時 : 2016 年 6 月 3 日(金)11:00~18:00

・開催場所 : 渋谷モディ 1F 店頭広場(東京都渋谷区神南 1-21-3)

・主 催 : バイエル薬品株式会社

・後 援 : 特定非営利活動法人 PAH の会、

特定非営利活動法人 ASrid(アスリッド)


スケジュール

11:00~ オープニングステージ

-細貝さんによる開会宣言、トークセッション


11:30~17:30 寄付金イベント

-バルーンアートの制作、細貝さんと一般参加者によるミニイベントや

サイン会、撮影会などを予定


17:30~ クロージングステージ

-専門医による CTEPH 講座、バルーン総数、バルーンアート完成発表


18:00 終了


・参 加 費 : 無料


このページを見て参加希望される患者さんは

ソクセン会までご一報頂きます様お願い致します。



<ご参加にあたっての注意事項>

※当日のスケジュールおよび登壇者は変更になる可能性もあります。

※当日は各種報道機関の取材が予定されています。新聞・雑誌・WEB サイトなどに顔写真などが掲載さ れる可能性がありますことをご了承ください。

※イベント時に撮影した写真をバイエル薬品株式会社の広告、ホームページ、

報道機関等への公表に使 用することがあります。


イベントの詳しい詳細、CTEPH バルーン・ドリームプロジェクトについては

バイエル薬品株式会社HP

プレスリリース(PDF)




春のソクセン会の集いのお知らせ(終了しました)

春のソクセン会の集い、無事終了致しました。

今回は20人以上の参加となりました。

参加して頂いた皆さん ありがとうございました。




2016年 春のソクセン会の集いを4月17日(日曜日)に行います。

皆さま体調ご考慮の上、是非ご参加ください。


日時: 2016年4月17日(日曜日) 12時~15時

 

場所 カフェ レオン・ド・レミー


東京都新宿区 市谷仲之町3-16 サウステラス仲之町101

TEL 03-6273-0903


会費:2000円


参加ご希望の方は【4月9日】迄にソクセン会HPのメールフォーム、

または下記アドレスまでご連絡ください。


ソクセン会メールフォーム


tropico913-sokusen@yahoo.co.jp(中井)



カフェ レオン・ド・レミーまでの行き方(Googleマップ使用)


①都営地下鉄・新宿線曙橋駅から徒歩の場合




・曙橋駅すぐにあります、あけぼのばし通り商店会をまっすぐ進みます



・3分(約300m)ほどまっすぐ歩いていますと、進行方向右手に大きなタワーマンションが見えてきます。マンションに外設されているエレベーターを利用し

上のエリアに出ます。



・上のエリアに出ましたら、さらに外設エレベーターを経由し

お店近くの道路に出ます。


・ここからは下記の徒歩ルートと合流します。



②各駅からタクシーの場合。





・各駅からタクシーに乗り、スーパー 三徳河田店の前で降車します。

(三徳さんの住所は新宿区河田町3-31です)

ここからお店まで徒歩2分ほど歩きます。



・スーパー三徳さんを進行方向右手に見ながらまっすぐ進んで下さい

徒歩の場合利用するタワーマンションも右手に見えてきます。



・地図に載っています、「ワールドビル」の角を左に曲がります。

反対側には大きなタワーマンションが!





角を左に曲がり、まっすぐ30m程歩きますと左手にお店が見えてきます。







HP管理人より

旧ソクセン会ホームページ(http://www.geocities.jp/cpte_sokusen/)は
2007年6月に開設しました。

当時、代表の形部さんから「作ろう!」と言われた時は
何処から始めたら良いのか見当もつきませんでしたが
ここから患者同士、新しいコミュニケーションがうまれますようにと
期待を込めて作りました。

完成したホームページは稚拙な出来で恥ずかしかったのですが
5年が過ぎ、多くの方に訪問して頂きました。
心から感謝しております。

「特発性慢性肺血栓塞栓症」は2009年10月に
疾患名が「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」に変更されました。
Chronic thromboembolic pulmonary hypertensionの頭文字
(CTEPH)になったのを機に、心機一転ホームページも新しくしようと
ジオシティーズからFC2にお引越ししました。

内容は旧ホームページからの引用ですが、テンプレートをお借りして
以前より華やかに?なったと思います。
掲示板も旧を残しますが、管理しやすくする為に新しいのを用意しました。

これからも
よろしくお願い申し上げます。
2013年1月 

中井




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